- Η Γιορτή της Μητέρας δεν είναι για όλες μια μέρα με λουλούδια και τρυφερές αγκαλιές.
- Για πολλές γυναίκες σε αυτή τη χώρα, είναι μια μέρα που έρχεται φορτωμένη με αγώνες που ο κόσμος δεν βλέπει, με κούραση που δεν λέγεται και με μια αγάπη τόσο βαθιά που ξεπερνά κάθε διάγνωση, κάθε πρόγνωση, κάθε εμπόδιο.
- Μία από αυτές τις γυναίκες είναι η Αριστέα Μιχαλακάκου.
Η Γιορτή της Μητέρας δεν είναι για όλες μια μέρα με λουλούδια και τρυφερές αγκαλιές. Για πολλές γυναίκες σε αυτή τη χώρα, είναι μια μέρα που έρχεται φορτωμένη με αγώνες που ο κόσμος δεν βλέπει, με κούραση που δεν λέγεται και με μια αγάπη τόσο βαθιά που ξεπερνά κάθε διάγνωση, κάθε πρόγνωση, κάθε εμπόδιο.
Μία από αυτές τις γυναίκες είναι η Αριστέα Μιχαλακάκου. Μητέρα του Παναγιώτη, ενός αγοριού που γεννήθηκε με τη σπάνια μετάλλαξη του γονιδίου NEXMIF — μια πάθηση τόσο σπάνια που ο γιος της ήταν κάποτε το μοναδικό καταγεγραμμένο περιστατικό στον κόσμο. Μια μετάλλαξη που προκαλεί ψυχοκινητική καθυστέρηση, υποτονία, στοιχεία αυτισμού και επιληψία.
Μπροστά στη διάγνωση, άλλοι λυγίζουν. Η Αριστέα έγινε μαχήτρια. Όχι από ανάγκη, αλλά από επιλογή — μια επιλογή που κουβαλά μέσα της από τότε που έχασε τη μητέρα της, μια γυναίκα που την έμαθε να αγωνίζεται ακόμα και τις πιο σκοτεινές στιγμές της ζωής.
Σήμερα, η Αριστέα δεν αγωνίζεται μόνο για τον Παναγιώτη. Ως Αποκλειστική Εκπρόσωπος ΑμεΑ FRIENDLY στην Ελλάδα, χτίζει μια γέφυρα ανάμεσα στην αναπηρική κοινότητα και τον επιχειρηματικό κόσμο, αλλάζοντας σιγά σιγά την κουλτούρα μιας ολόκληρης χώρας.
Μίλησε αποκλειστικά στο e-peiraias.gr και μας χάρισε μια συνέντευξη που δεν ξεχνιέται.
Κυρία Μιχαλακάκου, η μητρότητα είναι πάντα μια περιπέτεια — για εσάς όμως ήρθε με έναν διαγνωστικό όρο που οι περισσότεροι αγνοούν παντελώς. Πώς ήταν η στιγμή που μάθατε για τη μετάλλαξη του γονιδίου NEXMIF και πώς άλλαξε αυτό τον τρόπο που βλέπετε τη μητρότητα;
«Για να καταλάβει κάποιος πώς αντιμετώπισα αυτή τη διάγνωση, πρέπει πρώτα να μάθει ποια είμαι και από πού κρατάει η ρίζα μου. Πιστεύω ακράδαντα ότι τα παιδιά μας είναι ο καθρέφτης μας. Κι εγώ είχα την τύχη να είμαι κόρη μιας πολύ δυνατής γυναίκας. Μιας γυναίκας-στήριγμα, που με έμαθε να αγωνίζομαι.
Όταν ήμουν έγκυος, η μητέρα μου βρισκόταν στο τελευταίο στάδιο του καρκίνου, παράλυτη στο κρεβάτι. Όταν κάποια στιγμή ένιωσε να λυγίζει και σταμάτησε να τρώει, πήρα το χέρι της, το έβαλα στην κοιλιά μου και της είπα: “Μην μου το κάνεις αυτό, δεν μπορώ να γεννήσω και να μην είσαι εδώ”. Και τότε ο Παναγιώτης έριξε την πρώτη του κλωτσιά. Εκείνη η κλωτσιά της έδωσε τη δύναμη να παλέψει για να με δει να γεννάω. Λίγο μετά, στον 7ο μήνα της εγκυμοσύνης μου, με απέλυσαν παράνομα από τη δουλειά μου. Η μάνα μου τότε μου είπε: “Βρες δικηγόρο, διεκδίκησε ό,τι σου ανήκει και να θυμάσαι, τώρα που είσαι μάνα, πρέπει να αγωνίζεσαι διπλά”. Έτσι κι έκανα και έτσι συνεχίζω να κάνω. Η μητέρα μου έφυγε από τη ζωή μόλις γέννησα, αφήνοντάς μου το σπουδαιότερο μάθημα: ότι μια μάνα μπορεί να παρατείνει ακόμα και τον θάνατό της από αγάπη για το παιδί της.
Με αυτό το DNA και με αυτή την κληρονομιά δύναμης, μπήκα στο γραφείο των γιατρών όταν ο Παναγιώτης ήταν σχεδόν 3 ετών. Ενώ γεννήθηκε ένα υγιέστατο αγόρι που δεν υπήρχε κανένα πρόβλημα υγείας, από τον 8ο του μήνα έβλεπα ότι δεν εξελισσόταν φυσιολογικά και είχαμε ξεκινήσει ήδη έναν μαραθώνιο εξετάσεων και θεραπειών. Εκείνη τη μέρα, λοιπόν, μου ανακοίνωσαν τα αποτελέσματα της μελέτης γονιδιώματος: “Μετάλλαξη του γονιδίου NEXMIF”. Μια σπανιότατη μετάλλαξη, με τον γιο μου να είναι τότε το μοναδικό καταγεγραμμένο περιστατικό στον κόσμο, η οποία προκαλεί ψυχοκινητική καθυστέρηση, υποτονία, στοιχεία αυτισμού και επιληψία.
Η απάντηση του γιατρού στην ερώτησή μου “και τώρα τι κάνουμε;” ήταν: “Είστε πολύ νέα κυρία Μιχαλακάκου, μπορείτε να κάνετε ένα άλλο παιδί”.
Αυτή η φράση δεν με σκότωσε, ούτε μου έκοψε τα φτερά. Έγινε το πείσμα μου, ο αντίπαλός μου. Συνέδεσα αμέσως τη δύναμη της δικής μου μάνας με τον γιο μου. Δεν με τρόμαξε καμία ταμπέλα, καμία διάγνωση. Δεν πέρασα ποτέ από τα στάδια της άρνησης ή του πένθους. Εστίασα μόνο στο τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω τον Παναγιώτη. Είπα ότι η δική μου υποχρέωση είναι να έχω ένα παιδί ευτυχισμένο και χαρούμενο, είτε περπατήσει είτε όχι, είτε μιλήσει είτε όχι. Και για να είναι αυτός χαρούμενος, πρέπει να είμαι πρώτα εγώ. Από μωρό τον έτρεχα σε φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, κολυμβητήριο. Ήμουν μέσα σε κάθε συνεδρία για να μαθαίνω από τους θεραπευτές και να του κάνω ασκήσεις στο σπίτι όλη μέρα. Αντιμετώπισα την καθημερινότητά μας σαν πρωταθλητισμό: με πειθαρχία, πείσμα και ακλόνητη πίστη.
Και το αποτέλεσμα; Ο Παναγιώτης μου, που κάποτε δεν καθόταν καν καθιστός, περπάτησε. Ανεβοκατεβαίνει σκαλιά! Επικοινωνεί με τον δικό του τρόπο, αντιλαμβάνεται τα πάντα και σήμερα, όποιος γιατρός τον βλέπει, τρίβει τα μάτια του και με ρωτάει έκπληκτος: “Τι του κάνεις;”.
Τους απαντώ με ένα χαμόγελο: η μητρική αγάπη είναι το μόνο καύσιμο που μπορεί να ωθήσει έναν άνθρωπο να καταφέρει το ακατόρθωτο. Η μητρότητα για μένα δεν άλλαξε με τη διάγνωση. Απλά επιβεβαίωσε αυτό που ήξερα από τη δική μου μαμά: ότι όταν είσαι μάνα, δεν υπάρχουν όρια στο τι μπορείς να πετύχεις για το παιδί σου.»
Η καθημερινότητα μιας μητέρας με παιδί ΑμεΑ είναι συχνά αόρατη στην κοινωνία — γεμάτη αγώνες που δεν καταγράφονται πουθενά. Τι είναι εκείνο που σας δίνει δύναμη κάθε μέρα και τι θα θέλατε ο κόσμος να καταλάβει επιτέλους για τη ζωή σας;
«Για να αντιμετωπίσεις αυτή την καθημερινότητα, πρέπει πρώτα να πάρεις μια απόφαση για τον εαυτό σου. Εγώ ορκίστηκα στον γιο μου ότι θα κάνω τα πάντα για να είναι χαρούμενος και ευτυχισμένος. Και κατάλαβα πολύ γρήγορα ότι για να είναι καλά ένα παιδί, χρειάζεται μια μαμά χαρούμενη και ευτυχισμένη.
Έτσι, φρόντισα να εστιάσω σε μένα. Με το που ξυπνάω, ευχαριστώ τον Θεό για όλα όσα έχω. Χτενίζομαι, βάφομαι, ντύνομαι όμορφα και βγαίνω έξω. Δεν κλείνομαι μέσα, δεν μοιρολατρώ. Δύναμη μού δίνει το πείσμα μου, η καθημερινή δουλειά και η ίδια η αναπηρία του Παναγιώτη, μέσα από την οποία λάτρεψα τη ζωή και βρήκα το αληθινό της νόημα: να εκτιμώ και να μην θεωρώ τίποτα δεδομένο.
Τεράστια δύναμη όμως παίρνω και από τη σύνδεση με άλλους γονείς. Δόξα τω Θεώ, ζούμε σε μια εποχή που μέσω του διαδικτύου και των social media, μητέρες και πατεράδες δείχνουν τα παιδιά τους, μιλάνε ανοιχτά για την αναπηρία, ανταλλάσσουν απόψεις και βρίσκουν λύσεις. Δίνουμε δύναμη ο ένας στον άλλον. Έτσι κι εγώ συνεχίζω να μιλάω και να δείχνω τη ζωή μας, ώστε οι νέοι γονείς, που τώρα τους χτυπάει η αναπηρία την πόρτα, να εμπνέονται, να παίρνουν κουράγιο και να μη νιώθουν μόνοι.
Αυτό που θέλω να καταλάβει ο κόσμος επιτέλους είναι ότι δεν θέλουμε ούτε τη λύπηση τους, ούτε την απλή, τυπική “αποδοχή” στα λόγια. Δεν με ενδιαφέρει η αποδοχή, θέλω τα ίδια, ίσα δικαιώματα για το παιδί μου. Θέλω να μάθει η κοινωνία να σέβεται τα άτομα με αναπηρία και να τους συμπεριφέρεται όπως ακριβώς τους αξίζει. Ο κόσμος πρέπει να καταλάβει ότι πίσω από έναν γονέα ΑμεΑ δεν υπάρχει μια “τραγική φιγούρα”, αλλά ένας καθημερινός μαχητής που απαιτεί το αυτονόητο: σεβασμό και αξιοπρέπεια στην πράξη.
Και για να είμαστε ειλικρινείς, ο κόσμος σήμερα δεν έχει τη σωστή ενημέρωση. Αλλά πώς να την έχει, όταν το ίδιο το κράτος δεν έχει μεριμνήσει ούτε για τα αυτονόητα; Όταν η έλλειψη προσβασιμότητας και υποδομών μάς αναγκάζει ουσιαστικά να είμαστε ιδρυματοποιημένοι και αποκλεισμένοι στα σπίτια μας, πώς περιμένουμε από την κοινωνία να μας δει και να μας αντιμετωπίσει φυσιολογικά; Αν δεν βγούμε εμείς μπροστά να αλλάξουμε το περιβάλλον γύρω μας, δεν θα αλλάξει τίποτα.»
Είστε Αποκλειστική Εκπρόσωπος ΑμεΑ FRIENDLY στην Ελλάδα — έναν ρόλο που συνδυάζει την προσωπική εμπειρία με τη δημόσια δράση. Πώς η μητρότητά σας τροφοδοτεί αυτή τη δουλειά και τι αλλαγές διεκδικείτε για τις οικογένειες ΑμεΑ στη χώρα μας;
«Η μητρότητά μου δεν τροφοδοτεί απλώς αυτή τη δουλειά· είναι η ίδια η πηγή της. Το ΑμεΑ FRIENDLY δημιουργήθηκε για τον δικό μου Παναγιώτη και για κάθε Παναγιώτη πάνω στη γη. Όταν έχεις ορκιστεί στο παιδί σου ότι θα παλέψεις για να ζήσει με αξιοπρέπεια, δεν μπορείς να μένεις με σταυρωμένα τα χέρια.
Ούσα μητέρα παιδιού με αναπηρία, αρκετά δραστήρια τα τελευταία 8 χρόνια στην αναπηρική κοινότητα και εργαζόμενη στην πλατφόρμα epagelmaties.com.gr, σκέφτηκα πώς μπορώ να γεφυρώσω την αναπηρική κοινότητα με τον επιχειρηματικό κόσμο, με αξιοπρέπεια, σεβασμό και εταιρική κοινωνική ευθύνη. Έτσι, εμπνεύστηκα και ίδρυσα τη νέα κατηγορία κοινωνικής ευθύνης ΑμεΑ FRIENDLY, η οποία φιλοξενείται στην πλατφόρμα μας.
Το σλόγκαν μας είναι: “Γίνε ΑμεΑ FRIENDLY με τον τρόπο που μπορείς”. Γιατί, κακά τα ψέματα, εμένα δεν μου αρέσει ούτε το άσπρο ούτε το μαύρο· είμαι του ενδιάμεσου. Σκέφτηκα λοιπόν αυτό το καινοτόμο και ανταποδοτικό πρόγραμμα ώστε να είναι όλοι κερδισμένοι. Ουσιαστικά, παίρνω τους συνδρομητές από τους epagelmaties.com.gr και προσπαθώ να τους κάνω “ΑμεΑ FRIENDLY”, προσφέροντάς τους μια έκπτωση στην ετήσια συνδρομή τους και πολλά δώρα.
Θέλω να διευκρινίσω ότι το ΑμεΑ FRIENDLY δεν πωλείται. Είναι μια προσπάθεια μιας ιδιωτικής εταιρείας, όπου μέλημά μας είναι να ενημερωθεί σωστά ο επιχειρηματίας και να γίνει προσβάσιμος και φιλικός με τον τρόπο που μπορεί. Γι’ αυτόν τον λόγο, έχω δημιουργήσει τρεις διαφορετικές σφραγίδες:
ΑμεΑ FRIENDLY Πιστοποιημένο Μέλος: Εδώ μπαίνουν γιατροί, θεραπευτές, ΚΔΑΠ ΜΕΑ, ΣΥΔ και όλοι όσοι έχουν να κάνουν άμεσα με την αναπηρική κοινότητα και έχουν άρτιες και καλές αξιολογήσεις. Μέλημά μου είναι οι νέοι γονείς να ξέρουν πού ακριβώς να απευθυνθούν με ασφάλεια όταν η αναπηρία τούς χτυπήσει την πόρτα.
ΑμεΑ FRIENDLY Πρόσβαση: Δυστυχώς, για τα δεδομένα της Ελλάδας, αυτή η σφραγίδα έχει ακόμη ελάχιστες επιχειρήσεις.
ΑμεΑ FRIENDLY Έκπτωση: Πάντα σεβόμενη τα άτομα με αναπηρία, και ειδικά με κινητικές αναπηρίες, πριν ακόμη φτιαχτεί το πρόγραμμα, ήρθα προσωπικά σε επαφή με πάνω από 100 ανθρώπους σε αμαξίδια. Τους είπα το όραμά μου, άκουσα τις δικές τους ανάγκες και απαντήσεις και προχωρήσαμε στην υλοποίηση. Έτσι, ο κάθε επιχειρηματίας που δεν έχει ακόμη την υποδομή για πλήρη πρόσβαση, μπορεί να γίνει μέρος της αλλαγής προσφέροντας έκπτωση.
Οι επιχειρήσεις που δίνουν έκπτωση, τη δίνουν σε όλη την οικογένεια του ατόμου με αναπηρία. Αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό για τη μαμά, τον μπαμπά, τα αδέλφια, που έχουν τεράστια ανάγκη να αποσυμφοριστούν ή να κάνουν κάτι για τον εαυτό τους, το οποίο συχνά στερούνται λόγω των τεράστιων καθημερινών εξόδων που απαιτεί η φροντίδα ενός ατόμου με αναπηρία.
Μετά από αυτούς τους λίγους μήνες που μιλάω αποκλειστικά εγώ η ίδια με επιχειρηματίες από όλη την Ελλάδα, έχω καταλήξει σε ένα 100% επιβεβαιωμένο συμπέρασμα: ο κόσμος δεν είναι ενημερωμένος. Όταν τους αναφέρω τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, παθαίνουν σοκ. Οι ράμπες, η πρόσβαση και οι τουαλέτες ΑμεΑ δεν θεωρώ ότι θα έρθουν σε μια επιχείρηση επειδή απλά το ορίζει ένας νόμος. Θα έρθουν μόνο όταν οι επιχειρηματίες ενημερωθούν σωστά και δουν πώς πραγματικά ζούμε και υπάρχουμε — και τότε να είστε σίγουροι ότι δεν θα καταλήγουν οι τουαλέτες ΑμεΑ αποθήκες.
Και είμαι απίστευτα χαρούμενη γιατί, μέσα σε αυτούς τους λίγους μήνες, μπαίνουν καθημερινά νέες επιχειρήσεις από όλη τη χώρα. Μάλιστα, έχω ήδη καταφέρει τρεις επιχειρηματίες του δικτύου μας, που δεν είχαν σκεφτεί ποτέ πριν να έχουν πρόσβαση στον χώρο τους, πλέον να είναι προσβάσιμοι για όλους τους ανθρώπους! Η συγκίνησή μου ήταν τεράστια όταν έλαβα μήνυμα από πελάτη μου: “Αριστέα καλησπέρα, καταρχήν σε ευχαριστώ πολύ που με ενημέρωσες για κάτι που πραγματικά δεν είχα σκεφτεί. Πλέον και τα τρία μαγαζιά μου μπορούν να μπουν στο δίκτυο ΑμεΑ FRIENDLY πρόσβαση όπως βλέπεις και στις φωτογραφίες”.
Όλο αυτό είναι μια δική μου, προσωπική και ατομική προσπάθεια. Δεν ήθελα να το κάνω μέσω κάποιου φορέα, συλλόγου ή ΜΚΟ. Τέτοια χρήματα και επιδοτήσεις που θα μπορούσα να πάρω, ας αξιοποιηθούν από το κράτος για άλλα σοβαρά και σημαντικά θέματα, όπως η πρόσβαση, η υγεία, τα επιδόματα. Είχα την τύχη να εργάζομαι σε μια εξαιρετική πλατφόρμα και να έχω άμεση επαφή με πολλούς επιχειρηματίες, οπότε συνδύασα τη δουλειά μου με την ενεργό δράση για την ενημέρωση και την κοινωνική ευθύνη.
Είναι συγκλονιστικό. Είναι πολύ συγκινητικές οι φόρμες που λαμβάνουμε καθημερινά από επαγγελματίες, αλλά ακόμα πιο συγκινητικά είναι τα μηνύματα των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρία από κάθε γωνιά της Ελλάδας που δέχομαι καθημερινά στο προσωπικό μου προφίλ. Όταν ακούς ένα “ευχαριστώ, να σε έχει ο Θεός καλά”, “έλα Κρήτη”, “έλα Κέρκυρα”, νιώθεις μια ευτυχία και μια δύναμη που δεν περιγράφεται με λόγια. Αυτό είναι το καύσιμό μου για να συνεχίσω.
Και κάτι τελευταίο και σημαντικό: οι επιχειρήσεις που μπαίνουν στο δίκτυο δεν δίνουν απλώς μια έκπτωση ή γίνονται προσβάσιμες. Γίνονται αρωγοί σε κάτι πολύ σπουδαίο. Κολλώντας το αυτοκόλλητο ΑμεΑ FRIENDLY στην πόρτα τους, εκπαιδεύουν καθημερινά όλους τους πελάτες τους. Μαζί αλλάζουμε κουλτούρα και εκπαιδεύει ο ένας τον άλλον. Και η οικογένεια με ΑμεΑ, όταν βλέπει αυτό το αυτοκόλλητο, πριν ακόμη από την έκπτωση ή την πρόσβαση, βλέπει κάτι πολύ σπουδαιότερο: βλέπει μια αγκαλιά. Βλέπει ένα “σε βλέπω, σε αποδέχομαι, σε σκέφτομαι, σε νοιάζομαι”. Βλέπει ότι μέσα σε αυτή την επιχείρηση υπάρχει ένας άνθρωπος με ενσυναίσθηση και παιδεία. Κι αυτό, πιστέψτε με, είναι η μεγαλύτερη αλλαγή από όλες.»
Με αφορμή τη Γιορτή της Μητέρας, τι μήνυμα θα στέλνατε σε όλες τις μητέρες που μεγαλώνουν παιδί με αναπηρία — και κρατούν συχνά τα πάντα μόνες τους, χωρίς να το λένε σε κανέναν;
«Θέλω να τους στείλω μια μεγάλη, ζεστή αγκαλιά και να τους ψιθυρίσω στο αυτί: “Σε καταλαβαίνω. Σε βλέπω. Σε θαυμάζω”. Ξέρω πώς είναι να κλείνεις την πόρτα το βράδυ και να αφήνεις τα δάκρυα να κυλήσουν αθόρυβα στο μαξιλάρι, για να μην σε ακούσει κανείς. Ξέρω τον φόβο για το αύριο, την κούραση που λυγίζει τα κόκαλα, αλλά και αυτή την αστείρευτη δύναμη που βρίσκουμε μέσα μας για να χαμογελάσουμε ξανά το πρωί στο παιδί μας.
Σε αυτή τη μάνα, που κρατάει όλο το βάρος του κόσμου στις πλάτες της χωρίς να παραπονιέται, θέλω να πω: δεν είσαι μόνη. Μην κρύβεις τον πόνο σου, μην ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια και, κυρίως, μην ξεχνάς να αγαπάς και να φροντίζεις τον εαυτό σου. Για να είναι το παιδί μας ευτυχισμένο, πρέπει πρώτα να δει στα δικά μας μάτια τη χαρά και την ελπίδα.
Αυτή τη μέρα, όμως, η αγκαλιά μου δεν χωράει μόνο εμάς. Θέλω να απλωθεί και να φτάσει σε όλες τις μανούλες του κόσμου, χωρίς κατηγορίες και ταμπέλες. Χρόνια πολλά στις μάνες με αναπηρία που δίνουν τον δικό τους υπεράνθρωπο αγώνα, στις μάνες όλων των παιδιών που παλεύουν καθημερινά με τις δικές τους αγωνίες, και πάνω απ’ όλα, στις μάνες καρδιάς. Σε αυτές τις υπέροχες γυναίκες που δεν γέννησαν, αλλά άνοιξαν την ψυχή τους και πρόσφεραν την πιο αγνή, βαθιά και ανιδιοτελή αγάπη.
Μάνα είναι η αγάπη που δεν γνωρίζει όρια, που κάνει το αδύνατο δυνατό και που παρατείνει τη ζωή μόνο και μόνο για να δει το παιδί της να κάνει ένα βήμα. Να είστε περήφανες για το θαύμα που κάνετε κάθε μέρα. Χρόνια μας πολλά, γεμάτα φως και αγάπη.»
